O Metrô-DF firmou parceria com a Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), que está à frente do Mutirão da Saúde Rara, evento que ocorre nos próximos dias 28 e 29, na Estação Central do Metrô.
Celebrado a cada quatro anos, na quinta-feira (29) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é sensibilizar e conscientizar a população, os profissionais e os serviços de saúde a respeito dos desafios e das dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
O projeto é realizado por meio da Gerência de Projetos Especiais, que conduz o programa Saúde dos Trilhos, e tem apoio também da Federação Brasileira das Associações das Doenças Raras (Febrararas).
Participam do evento outras 18 associações, que pretendem promover a compreensão, ampliar a visibilidade e incentivar a pesquisa para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras.
Além disso, também estarão presentes representantes da Comissão de Doenças Complexas Crônicas Raras da OAB-DF, da Frente Parlamentar de Doenças Raras, dos hospitais de saúde da rede pública do DF – como Hmib, HAB, Hran e HUB – e da Secretaria de Saúde (SES-DF).
A presidente da Amaviraras, Lauda Santos ressalta que a expectativa é levar orientação à população do DF e Entorno, mostrando que as doenças raras existem e que eles não estão sozinhos nesta jornada.
“Brasília é referência na triagem neonatal e tem uma rede de cuidados muito bem-estruturada. As associações também estão trabalhando em rede para assistir o paciente e a família. A escolha do Metrô-DF foi fruto do resultado de um primeiro movimento neste segmento acontecido há alguns anos atrás e que foi um sucesso muito grande”, diz a também vice-presidente da Febrararas e cofundadora do Espaço Mundo Raro.
Os visitantes vão contar com estandes para informar e orientar a população, assim como promover encaminhamentos necessários, falar sobre a importância do diagnóstico e esclarecer questões relativas aos protocolos de pesquisa.
Também serão oferecidos serviços como aferição da pressão arterial e medição de glicemia.
