O deputado Roosevelt Villela reuniu portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico e autoridades medicas da Secretaria de Saúde do Distrito Federal , durante uma reunião pública ocorrida nesta terça-feira (10) na Câmara Legislativa para celebrar o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus e propor alternativas que visem prestar mais informações sobre a doença rara e misteriosa que pode ocorrer em pessoas de qualquer idade e sexo.
inda é uma incógnita para a Secretaria de Saúde a estatística de pessoas acometidas por lúpus no Distrito Federal, já que a doença é rara e pouco se tem informação sobre ela. No Brasil, segundo o deputado Roosevelt Villela, a estimativa é que tenham no país cerca de 20 mil pessoas portadoras da patologia sendo a maioria mulheres. As autoridades médicas acreditam que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.
Ao Radar o distrital afirmou que resolveu realizar a reunião pública com o objetivo de despertar a conscientização da população do Distrito Federal para uma doença com poucas informações de como ela se manifesta e qual a forma de tratamento.
“Estou propondo a Secretaria de Saúde que promova campanhas educativas e de prevenção, e que implante um sistema de dados para mapear a população atingida”, disse. Ele lembrou que os estudos disponíveis mostram que tanto a sobrevida quanto a qualidade de vida dos doentes de lúpus depende de seu status socioeconômico e da qualidade da atenção que recebem o que demonstra a necessidade de que políticas públicas específicas, voltadas para esse grupo de doentes, sejam formuladas.
Roosevelt defendeu a isenção de impostos, mas salientou a dificuldade da medida porque na hierarquia dos pleitos, as doenças raras não são contempladas. O reumatologista Rodrigo Lima na sua exposição explicou que doenças raras como lúpus ficam são comparadas a doenças comuns, como o diabetes.
O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes.
O lúpus é uma doença inflamatória crônica de etiologia múlti fatorial e não totalmente esclarecida, que afeta a pele, as articulações, os rins, o sistema nervoso e outros órgãos do corpo.
A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), Lauda Santos, cobrou a publicação do protocolo clínico do lúpus o que ainda não foi feito pelo Ministério da Saúde. “Nossa postura é de enfrentamento com os órgãos, queremos evitar a judicialização do tratamento, porque o acesso à saúde é um direito dos pacientes”, argumentou.
Da Redação Radar
